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Expressam opiniões, posições ou recomendações da Fundação Portuguesa do Pulmão. São elaborados e subscritos por membros da Fundação com experiência reconhecida na área em análise, e avalizados pelo Conselho de Administração, ouvido o Conselho Científico O TRATAMENTO DO DOENTE INSUFICIENTE RESPIRATÓRIO CRÓNICO Respiro logo vivo! A respiração, função desempenhada pelo pulmão, é essencial à vida. Se há falência do órgão desempenhar a sua função de oxigenar o sangue e de o libertar do dióxido de carbono, a vida está em perigo. É perante esta realidade que devemos encarar a relevância das medidas terapêuticas que procuram colmatar a insuficiência respiratória e definir a melhor forma de as executar. Entre estas medidas, no doente insuficiente respiratório crónico, salientam-se a oxigenoterapia e a ventiloterapia domiciliárias. O sintoma cardinal da insuficiência respiratória é a dispneia, situação angustiante para o doente que toma consciência de estar em risco a sua vida e que, por isso, é geradora de enorme sofrimento, angústia e ansiedade. Esta realidade torna o doente especialmente sensível à qualidade dos cuidados que lhe são prestados e cria situações de estreita ligação, e mesmo dependência, face aos seus cuidadores. A Fundação Portuguesa do Pulmão tomou já posição pública acerca da prestação de cuidados de saúde a doentes respiratórios crónicos necessitando de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias, que agora se reitera (ver texto em www.fundacaoportuguesadopulmao.org). Tratando-se de técnicas que colmatam a falência de um órgão permitindo a manutenção de vida, devem ser encaradas como verdadeiros cuidados de saúde, sejam executadas em internamento, sejam executadas no domicílio dos doentes. Esta realidade deve ser tida em conta quando se equaciona a forma de contratualizar com empresas do sector privado a forma de prestarem esse serviço. De forma alguma pode ser encarado como um mero fornecimento dum bem ou serviço, mas antes como parte integrante da prestação de cuidados de saúde. Deste modo as empresas devem ser consideradas como parceiros das equipes que, no terreno, tratam destes doentes, com os direitos e deveres que advém desse estatuto. Como dizíamos no documento acima referido, deve haver uma perfeita articulação e mútua confiança entre o médico prescritor, obedecendo a normas estabelecidas, a entidade que presta o serviço e o doente. O doente sabe que a qualidade de vida, e mesmo a possibilidade de continuar a viver, dependem do bem que lhe é fornecido e dos instrumentos que permitem a sua aplicação. Daí ser natural e desejável que o doente tenha confiança na qualidade do serviço que lhe é prestado e se estabeleça empatia entre o fornecedor, representado pela equipa que o visita, e si próprio. Tende pois a haver fidelização do doente que, contudo, deve ser caldeada pela certeza que o doente deve ter da possibilidade de exercer a livre escolha, se o serviço deixar de o satisfazer. Igualmente o médico prescritor deve ter confiança no prestador, avaliar a qualidade do serviço prestado e ter garantida a possibilidade de aconselhar a mudança de prestador se para tal tiver razões objectivas. Estamos perante recursos terapêuticos caros e que, para serem úteis, devem ser adequadamente utilizados. Daí que a prescrição deva ser correctamente feita por médicos habilitados para que o consumo de recursos se traduza em ganhos em saúde e melhor qualidade e mais vida para os doentes. Igualmente compete ao médico avaliar se a prescrição está a ser cumprida. Compete à tutela definir as regras de contratualização com as empresas fornecedoras, tendo em atenção estarmos perante a prestação de cuidados de saúde, por forma obter menor consumo de recursos, desde que esteja garantida a qualidade dos mesmos, em todas as suas facetas. Compete-lha ainda promover e avaliar a qualidade da prescrição e criar mecanismos de controle do efectivo cumprimento da mesma. Continuamos a defender o princípio de que todos os doentes necessitando de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias deverão poder de usufruir dos mesmos direitos independentemente da Região do país ou do sub-sistema a que pertençam, nomeadamente no que diz respeito a regimes de comparticipação e acesso ao oxigénio liquido. Igualmente consideramos necessário que seja garantida a excelência e qualidade dos cuidados prestados, a qual deve ser permanentemente avaliada e monitorizada. Deverá ainda ser salvaguardado o direito dos utilizadores (doentes) serem elemento activo na avaliação dos cuidados respiratórios domiciliários. Como defendemos no documento Doenças Respiratórias Crónicas em Portugal: Estratégias, Intervenções e Desafios, todos os intervenientes no tratamento dos doentes respiratórios crónicos, nomeadamente os insuficientes respiratórios, incluindo as empresas prestadoras de cuidados respiratórios, deveriam estar organizados em rede - Rede Nacional de Cuidados Respiratórios assente em Sistemas de Informação e Comunicação eficientes e amigáveis - por forma a que os doentes pudessem fluir com facilidade nos diversos níveis de cuidados, facilitando dessa forma a obtenção dos cuidados mais adequados e, assim, melhorando a sua qualidade e esperança de vida.
Lisboa, 24 de Maio de 2011, DOENÇAS RESPIRATÓRIAS CRÓNICAS EM PORTUGAL. ESTRATÉGIAS, INTERVENÇÕES E DESAFIOS Ouvido um conjunto alargado de Membros da Fundação Portuguesa do Pulmão, com especiais responsabilidades na área das Doenças Respiratórias Crónicas, foi elaborado um documento que pretende ser um contributo da Fundação Portuguesa do Pulmão para a definição das Estratégias e Intervenções sobre as Doenças Respiratórias Crónicas em Portugal, no momento em que se prepara o novo Plano Nacional de Saúde e se aproximam as datas de importantes reuniões da OMS, nas quais o tema será abordado. Consulte o documento: Doencas Respiratorias Cronicas em Portugal - Consenso 2010 ANO INTERNACIONAL DO PULMÃO: DESAFIOS PARA PORTUGAL Sendo 2010 o Ano do Pulmão a Fundação divulgou um manifesto intitulado Desafios para Portugal com o objectivo de consciencializar as autoridades, os cidadãos e a Sociedade Civil para a grave situação das doenças respiratórias em Portugal e para a necessidade de intervir no sentido de minimizar a sua incidência e os danos que causam. De facto as doenças respiratórias atingem anualmente mais de 4 milhões de portugueses, mais de 30% da população sofre de doenças respiratórias crónicas, matam anualmente cerca de 15.000 portugueses, tem custos directos que ultrapassam os 600 milhões de euros anuais e são responsáveis por 4 milhões de dias de afastamento das actividades laborais e ou escolares. Tendência a ter uma incidência crescente, não obstante serem em grande parte preveníveis, já que dependem muito de erros comportamentais, nomeadamente o fumo de tabaco e a poluição atmosférica provocada pelas actividades humanas, e ainda de erros na prevenção da doença, por exemplo através da vacinação contra a gripe e a pneumonia. É pois urgente desenvolver políticas que permitam a equidade na acessibilidade a cuidados de saúde de qualidade, mas é igualmente necessário que essas políticas incidam fortemente em campanhas de promoção da saúde, prevenção, diagnóstico precoce e controle das doenças, para o que é necessário o envolvimento empenhados de toda a sociedade e de cada um dos elementos que a compõe, e não apenas das autoridades e dos médicos, enfermeiros e outros técnicos de saúde. Veja aqui o manifesto: Ano Internacional do Pulmão: Desafios para Portugal PLANO NACIONAL DE SAÚDE 2011-2016 - Contributo para o debate A propósito do Plano Nacional de Saúde 2011-2016, em fase de preparação pelo Alto Comissariado da Saúde, a Fundação Portuguesa do Pulmão, elaborou um documento de consenso, aprovado em Conselho de Administração, com o parecer favorável do Conselho Científico, que esperamos contribua para que ás doenças respiratórias seja possível dar a resposta necessária, nos campos da prevenção da doenças e acompanhamento dos doentes. Este documento é também assumido pela Sociedade Portuguesa de Pneumologia pela a Associação Respira. Entregue no Alto Comissariado da Saúde em 25 de Janeiro de 2010. Veja aqui o documento: Plano Nacional de Saúde 2011-2016 - Contributo para o debate Requisitos para a prestação de cuidados em Oncologia
Desde há mais de duas décadas que, sob a orientação de vários pneumologistas com experiência e formação reconhecida nesta área, funcionam sectores dedicados ao diagnóstico e tratamento do Cancro do Pulmão. Inicialmente nos principais hospitais centrais e posteriormente em muitos dos hospitais distritais estes sectores integraram progressivamente especialistas recém formados em várias áreas conferindo-lhe um âmbito multidisciplinar, objectivo máximo para o bom planeamento e execução de qualquer tratamento oncológico. Desde o início procurámos garantir a integralidade do tratamento do doente com cancro do pulmão. Foram as equipes, lideradas pela pneumologia, que do norte ao sul, do interior ao litoral, asseguram a continuidade dos cuidados, estabelecidos em protocolos de diagnóstico e terapêutica. A Pneumologia possui uma rede muito completa de Especialistas de Pneumologia, que com vantagem dão ampla resposta e cobertura e estas situações. A Pneumologia tem no seu programa de formação um período exclusivamente dedicado à aquisição de saber em Pneumologia Oncológica. Múltiplos centros de Pneumologia, colaboram na formação em Oncologia Torácica de internos de outras especialidades nomeadamente a Oncologia Médica. Sempre entendemos que a multidisciplinaridade significa complementaridade e trabalho de equipa, não devendo em qualquer circunstância ser encarada como sobreposição de competências e actos médicos. A multidisciplinaridade pressupõe discussão conjunta com respeito mútuo e não exclusões e interdições abusivas de um grupo sobre outro. Nenhum interveniente no processo de diagnóstico ou tratamento deve tomar decisões em áreas para as quais não possuem competência adequada. O Cancro do Pulmão é um tumor de alta incidência e mortalidade (segunda causa de morte por doença oncológica no sexo masculino e quarta causa de morte por doença oncológica no sexo feminino). Requer elevada experiência que se estende do diagnóstico aos cuidados paliativos passando pelo estadiamento e terapêutica. Esta equipe multidisciplinar, deve ser liderada pela Pneumologia, pois sem prejudicar a interdisciplinaridade, as principais atitudes e técnicas são da exclusiva competência e saber da pneumologia como as técnicas de diagnóstico, às técnicas terapêuticas endobrônquicas quer com intenção curativa ou paliativa, à abordagem pleural recidivante, às complicações da terapêutica, às urgências como as hemoptises ou obstrução brônquica. A pneumologia desempenha um papel charneira no acompanhamento de todo o percurso do doente com cancro do pulmão. Pensar que a oncologia pulmonar pode ser realizada sem a colaboração da pneumologia é um erro de graves consequências para o doente. Também ao nível da formação e investigação, sempre que possível de forma interdisciplinar, a pneumologia têm dado um enorme contributo para o avanço científico nesta área conforme se prova pelas múltiplas publicações nacionais e internacionais, pela sua participação na elaboração das normas e protocolos de actuação diagnostica e terapêutica, pela colaboração em múltiplos ensaios clínicos da iniciativa da indústria ou da iniciativa de grupos cooperativos. Junto com outras especialidades, em multidisciplinaridade, a pneumologia têm um papel obrigatório que deve continuar a desempenhar e do qual nenhum pneumologista se deve demitir. Se o fizer incorre em má prática médica perante o doente com cancro do pulmão. Se as autoridades o demitirem e proibiram de continuar a fazer demonstram o mais profundo desconhecimento e desprezo pelas boas práticas na abordagem do doente com cancro do pulmão. Fernando Barata POSIÇÃO DA FUNDAÇÃO PORTUGUESA DO PULMÃO POR OCASIÃO DO DIA MUNDIAL DA DOENÇA PULMONAR OBSTRUTIVA CRÓNICA (DPOC) Comemora-se no dia 18 de Novembro o dia Mundial da DPOC, promovido pela Global Initiative for Chronic Obstrutive Lung Diseases (GOLD) este sob o lema Breathless, not Helpless, ou seja com falta de ar mas não sem esperança. A Fundação Portuguesa do Pulmão não pode deixar de chamar a atenção para o problema da DPOC em Portugal, nesta ocasião. A DPOC atinge, segundo a OMS 210 milhões de pessoas no Mundo, sendo 64 milhões sintomáticos e causando anualmente a morte a 3 milhões de pessoas. É ainda uma doença que acarreta frequentemente incapacidade moderada ou grave, sendo, no homem responsável anualmente pela perda de 1,5 milhões de anos de vida ajustados pelo grau de incapacidade. A DPOC é das poucas doenças crónicas com tendência a aumentar nas próximas décadas, tanto em número de casos, como em mortalidade (passará a ser a terceira causa de morte) como em incapacidade que provoca. A situação em Portugal é semelhante ao resto da Europa. Teremos cerca de 500.000 doentes sintomáticos, tivemos em 2008 mais de 9000 internamentos hospitalares por DPOC e os últimos dados do INE apontam para 2872 óbitos em 2006, o que significa um aumento de 5.7% em relação a 2002 (dados do 5º Relatório do ONDR). A doença causa em Portugal, anualmente uma perda de mais de 74.000 anos de vida ajustados por grau de incapacidade e os custos no ambulatório destes doentes está estimado em mais de 240 milhões de euros anuais (Miguel Gouveia, Margarida Borges, A. Vaz Carneiro e all). A DPOC é pois um problema grave em Portugal que pensamos deverá ser abordado em duas frentes. A primeira é na área da prevenção primária. A doença é causada em 85 a 90% dos casos pelo fumo de tabaco. É pois fundamental que sejam desenvolvidas estratégias que levem a que os jovens não se iniciem no vício de fumar, o que deverá ser uma tarefa da família e das escolas. A DPOC é uma doença crónica cuja história natural conduz a uma progressiva deterioração da função pulmonar e que se inicia por sintomas insidiosos e inespecíficos. As intervenções terapêuticas precoces melhoram a qualidade de vida dos doentes e o prognóstico. Por isso o diagnóstico precoce é fundamental e este assenta numa atenção do médico aos sintomas e sinais e numa confirmação através da realização dum exame da função respiratória muito simples a espirometria. O acesso a esse meio de diagnóstico deve ser fácil e, por isso deve ser possível a nível dos cuidados primários. Saúda-se por isso a criação da Rede Nacional de Espirometria, nos Centros de Saúde. Contudo a sua implementação tem sido muito lenta. Recomendamos pois que a Rede Nacional de Espirometria esteja operacional urgentemente. Cremos que deverá assentar na existência de técnicos de cardiopneumografia, colocados ou que se desloquem, aos Centros de Saúde e numa sensibilização dos Médicos de Família para a necessidade de considerarem o pedido deste exame como fundamental para muitos dos seus doentes. Recomendamos também que exista coordenação destes técnicos pelos Serviços de Pneumologia dos Hospitais da área e articulação dos médicos de família com os Serviços Hospitalares, constituindo-se elos duma verdadeira Rede de Cuidados Respiratórios. Posição da Fundação Portuguesa do Pulmão a propósito do Dia Nacional do Não Fumador Comemora-se no dia 17 de Novembro o Dia Nacional do não Fumador. A celebração deste dia insere-se num conjunto de iniciativas integradas numa vasta campanha, a nível mundial, que visa desincentivar as pessoas a fumar. O consumo do tabaco é uma importante causa de morbilidade e de mortalidade. A Organização Mundial de Saúde estima que nos países desenvolvidos seja a principal causa de morte evitável e responsável por cerca de 14% da carga total de doenças. É reconhecidamente causa de cancro, doenças cardiovasculares, doença pulmonar obstrutiva crónica, complicações na gravidez, etc.. No século XX terão morrido cem milhões de pessoas em consequência do hábito de fumar, número que se perspectiva que aumente para um bilião durante o presente século, o que torna o tabagismo no principal problema de Saúde Pública da actualidade. Em Portugal admite-se a existência de dois milhões de fumadores, com a particularidade de se verificar um aumento do hábito de fumar em mulheres e nos grupos populacionais mais novos. Presentemente, 11,7% das mortes verificadas no nosso país são atribuídas ao consumo de tabaco. O tabagismo é, actualmente, considerado pela Organização Mundial de Saúde não como um vício mas como uma doença e devidamente classificada como tal: Tobacco use disorder 305.1 - ICD.9.CM. A dependência do tabaco é um processo complexo, com várias vertentes mas, para muitos fumadores apresenta uma intensidade comparada à dependência causada pelos opiáceos, anfetaminas e cocaína. Tal como acontece com a dependência destas drogas apresenta muitas características de doença crónica. Outro aspecto a salientar é que os tratamentos de cessação tabágica são efectivos, quer sob o ponto de vista clínico, quer relativamente aos custos, nomeadamente em comparação com outras intervenções mais ou menos generalizadas de prevenção da doença: tratamento da hipertensão, da hipercolesterolémia e exames de rastreio do cancro do útero ou da mama. O tratamento da dependência de tabaco é considerado o "gold standard" das terapêuticas preventivas. No nosso país tem havido uma enorme evolução na abordagem desta problemática, traduzido no aumento constante dos profissionais dedicados a este problema, pelo número crescente de organizações e associações dedicadas ao combate ao tabagismo, pela oferta crescente de consultas especializadas no apoio ao doente fumador e pela visão das autoridades da Saúde, consubstanciada na Lei 37/2007 vulgarmente conhecida pela "Lei do tabaco". Esta Lei, ao estabelecer limitações ao consumo de tabaco em espaços públicos fechados constituiu-se como um poderoso instrumento de combate ao tabagismo, sobretudo para os fumadores passivos, reduzindo significativamente a poluição tabágica ambiental. Porém, em nossa opinião é necessário ir mais longe relativamente ao grupo dos fumadores activos que pretendem deixar de fumar. Este grupo de doentes, querendo deixar de fumar, vê-se muitas vezes confrontado com os elevados custos das terapêuticas prescritas (substitutos da nicotina, bupropiona e vareniclina), situação agravada pelo facto destes fármacos não serem comparticipados. Tal situação favorece a não adesão a estas ferramentas farmacológicas e contribui para o insucesso terapêutico. Situação ainda mais incompreensível quando muitas outras terapêuticas de apoio a outras dependências são amplamente comparticipadas. Assim, com o objectivo de aprofundar o combate ao tabagismo activo e aumentar o número de doentes que conseguem abandonar o consumo de tabaco, a Fundação Portuguesa do Pulmão recomenda que os referidos fármacos passem a ser comparticipados. Esta medida, uma vez implementada, permitirá reduzir, a longo prazo, os custos com a saúde, melhorar a Qualidade de Vida de muitos portugueses e reduzir os níveis de morbilidade e de mortalidade devidas ao tabagismo. POSIÇÃO DA FUNDAÇÃO PORTUGUESA DO PULMÃO ACERCA DA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE SAÚDE A DOENTES CRÓNICOS NECESSITANDO DE OXIGENOTERAPIA E VENTILOTERAPIA DOMICILIÁRIAS A qualidade e duração de vida dos doentes necessitando de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias depende não apenas desses meios estarem à disposição dos doentes mas, muito particularmente, da eficácia com que esses serviços são prestados, assente na qualidade e disponibilidade dos equipamentos e oxigénio medicinal, no ensino continuado e esclarecimento dos doentes por técnicos credenciados e na confiança dos doentes num serviço do qual depende a sua vida. Por estes factos a oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias não podem ser entendidas como mero fornecimento de um bem ou serviço, mas antes como verdadeiros cuidados continuados de saúde respiratória, devendo ser perfeita a articulação e mútua confiança entre o médico prescritor, obedecendo a normas estabelecidas, a entidade que presta o serviço e o doente. Acrescente-se ainda que a correcta prestação destes cuidados reduz, em muito, a frequência das exacerbações e a necessidade de internamentos hospitalares, dela advindo importante economia de meios. Se a estes factos se acrescentar a melhoria da qualidade de vida dos doentes e um aumento da sua esperança média de vida, é evidente que são meios de tratamento com marcada custo-efectividade. Dependendo a vida destes doentes destes meios de suporte é óbvio que é essencial que tenham plena confiança no prestador do serviço e que se estabeleça empatia entre os dois pólos do binómio doente-prestador. A familiarização com os equipamentos e com a equipe que o visita, ensina e informa, é essencial e, se tudo funcionar como é desejável, é natural que haja fidelização do doente ao prestador, sabendo, porém, que tem sempre a faculdade de exercer o direito de livre escolha. Igualmente o médico deverá ter total confiança no prestador, baseando-se nos resultados que observa e nas informações do doente, devendo ainda poder exercer o direito de aconselhar a mudança de prestador, se para tal tiver razões objectivas. Havendo, em nosso entender bases indiscutíveis para que a oxigenoterapia e a ventiloterapia domiciliárias sejam consideradas cuidados continuados de saúde e sendo os prestadores desses serviços empresas do sector privado, pensamos que as contratualizações do sector público com o privado, nesta área, deverão ter em conta o disposto no Decreto-Lei Nº 97/98 que define o regime das convenções. No intróito desse Decreto-Lei expressamente se consagra que "......... a exigência da celebração de concurso público ...... revela-se desadequada a um sector tão particular e sensível como o da saúde, justificando o interesse público das prestações objecto de contratação a adopção dum regime especial que agora se institui, consagrando uma ponderação mais qualitativa do que quantitativa, sustentada no princípio da livre escolha do utente face a prestadores devidamente credenciados" Ao invés o regime de concurso público, em nosso entender, e ao que parece no do legislador, não garante a ponderação qualitativa, nem a livre escolha do utente, nem a do prescritor (assente em critérios de qualidade) antes assentando em critérios essencialmente quantitativos, sendo pois claramente inadequado à contratação de serviços de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliária. É certo que, em teoria, se poderia advogar que fornecedor e prestador de cuidados poderiam, ou deveriam, ser entidades distintas. Pensamos contudo que tal não será exequível a curto-médio prazo. Para além de criar insegurança nos doentes (por vezes habitados à mesma equipe ao longo de anos), necessitaria de ser criada uma estrutura pesada, actualmente totalmente inexistente, acarretando certamente um aumento de custos significativo, com vantagens duvidosas. Claro que ao Estado caberá sempre, a par da contratualização, a responsabilidade de garantir os princípios da acessibilidade e equidade de todos os cidadãos aos cuidados de saúde, a creditação dos prestadores de cuidados de oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliária e a monitorização da qualidade dos cuidados prestados. Em nosso entender as empresas fornecedoras e prestadoras destes cuidados, ao assegurarem um tipo de cuidados continuados de saúde respiratória absolutamente essencial, deverão constituir um dos elos duma Rede de Cuidados e Saúde Respiratória, cuja criação temos vindo a propor, articulando-se e interagindo com os restantes parceiros . Ao tomar a posição de considerar que a aplicação do Decreto-Lei 97/98 seria a solução adequada à contratualização pelo Estado da oxigenoterapia e ventiloterapia domiciliárias, a Fundação Portuguesa do Pulmão considera estar a defender os interesses e direitos dos doentes, conforme é sua missão, e pretende contribuir para uma ampla discussão deste tema, de relevante importância social e clínica. |
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